Lili gyerekkora óta izomsorvadással él, állapota folyamatosan romlik. Édesanyjuk halála óta húga, Jázmin gondoskodik róla éjjel-nappal. A két testvér jelenleg szívességi alapon lakik egy tiszakécskei házban, ahonnan szeptemberben el kell költözniük. Egyetlen közös álmuk van: egy stabil, biztonságos otthon.
Bogdán Liliána kilencéves volt, amikor megjelentek nála az izomsorvadás első tünetei. Korábban egészséges gyerekként élt, majd fél-egy év alatt olyan gyorsan romlott az állapota, hogy kerekesszékbe került. Kezdetben mechanikus kerekesszéket használt, ám rövid idő után a karjai is annyira meggyengültek, hogy már nem tudta önállóan hajtani. Tizenkét éves korától elektromos kerekesszékkel közlekedett, amely egy ideig lehetővé tette számára az önállóbb életet.
Az elmúlt években állapota ismét gyorsan romlani kezdett. Korábban még képes volt egyedül enni és inni, ma már ezekben a mindennapi tevékenységekben is segítségre szorul.
– Igazából maga a betegséggel járó folyamat nehéz. Az, hogy nem tudhatom, meddig fogok tudni mozogni – mondta Lili a Telepjáró stábjának.
A betegség jelenleg gyógyíthatatlan. Lili izmai fokozatosan gyengülnek, a fájdalom pedig állandó része lett az életének. Elmondása szerint egyre nehezebben mozog, a folyamatos fájdalom miatt nehezebben koncentrál, és gyakran az életkedvét is elveszíti.
Jázmin tinédzserkora óta ápolja nővérét
Lili legfontosabb támasza a húga, Jázmin, aki körülbelül tizennégy-tizenöt éves kora óta gondoskodik róla. Segít neki felkelni, lefeküdni, beülni a kerekesszékbe, enni, inni és tisztálkodni.
Jázmin szerint a gondoskodás lelki terhe sokszor nehezebb a fizikai feladatoknál. Gyerekként végigkísérte nővérét a vizsgálatokra, és neki is szembe kellett néznie azzal, hogyan alakulhat Lili betegsége.
– Ha valaki szeretetből viszi végig ezt az egészet, akkor úgy fogja érezni, hogy semmi nem maradt ki az életéből – fogalmazott.
A testvérek szoros kapcsolatban élnek. Lili a mindennapi ellátásban támaszkodik Jázminra, közben ő ad lelki erőt a húgának.
– Egyedül a húgom maradt nekem. Nagyon régóta ápol, és mindenben csak rá tudok támaszkodni – mondta Lili.
Édesanyjuk halála után egyik helyről a másikra költöztek
A lányok édesanyja 2021-ben, a koronavírus-járvány idején hunyt el. Halála után a testvérek különböző családtagoknál kaptak átmeneti szállást. Egy ideig nagyszüleiknél éltek, később azonban ezek a lehetőségek is megszűntek. Jelenleg egy ismerősük által felajánlott régi házban laknak szívességi alapon. Azért kapták meg ideiglenesen az ingatlant, hogy ne kerüljenek utcára. A házat azonban szeptemberben el kell hagyniuk. Jázmin korábban családon belüli bántalmazást is átélt. A testvérek ezért olyan otthonra vágynak, ahol ketten lehetnek, biztonságban.
– Egy stabil, biztonságos otthont szeretnénk, ahol nem kell attól félnünk, hogy valaki kirúg minket, veszekedések vesznek körül, vagy valaki bántani fog – mondta Jázmin.
A jövedelmük a legalapvetőbb kiadásokra elég
Lili fogyatékossági támogatást és ellátást kap, Jázmin pedig kiemelt ápolási díjban részesül. A bevételükből szerényen meg tudnak élni, ám a pénz szinte teljes egészében élelmiszerre, tisztálkodási szerekre, ruhára és az orvosi vizsgálatokhoz szükséges utazásra megy el. Jázmin a folyamatos ápolás miatt nem tud olyan munkát vállalni, amelyből hosszú távon biztosíthatná kettőjük megélhetését és lakhatását.
Lili megnyerhetetlen harcot vív az izomsorvadással, amelyben csak húgára számíthat. A két testvér véd- és dacszövetséget kötött a világgal szemben. Minden együtt töltött perc apró győzelem a betegséggel szemben.
A Telepjáró legújabb epizódja az ő történetüket mutatja be.